La triste historia de David Vetter, el “niño burbuja”

Uno nunca sabe cuándo el destino nos pondrá a prueba cuando las encrucijadas de la vida nos enfrentarán cara a cara a nuestros peores temores. Un accidente, una desgracia familiar o un problema de salud pueden ser golpes duros que solo con nuestra fortaleza interior podremos resistir y salir adelante, pero ¿qué pasa cuando esos golpes los recibe un niño y aún antes de nacer? Cómo se hace para ayudar a esa personita a entender que esto es la vida: alegrías y tristezas.

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En el año 1976, una película, “El chico de la burbuja de plástico”, contaba la historia de un niño que tenía un sistema inmunológico que no funcionaba.  El contacto con el aire libre podía matarlo y esto le obligó a vivir en un ambiente esterilizado, aislado del mundo exterior. Este niño, en el que se inspiró el film, existió realmente y se llamó David Vetter David, nació con inmunodeficiencia severa combinada (SCID), y se trata de una enfermedad genética, muy poco frecuente. Los niños que la sufren nacen aparentemente bien, pero en unos meses desaparecen de su sangre los anticuerpos protectores que su madre les había proporcionado durante la gestación y su salud se deteriora rápidamente.

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Su sistema inmune no puede elaborar de manera adecuada anticuerpos que se encargan de destruir los virus que invaden nuestro organismo, y los niños acababan muriendo en meses o en pocos años por infecciones masivas Los padres del niño, David Joseph Vetter y Carol Ann Vetter, tenían ya una hija, Katherine, que estaba sana su primer hijo, David Joseph III, falleció a los siete meses después del nacimiento de la misma enfermedad genética (SCID) los doctores advirtieron a los padres que cada hijo que concibieran tenía un 50% de probabilidades de heredar el mismo problema,Tres doctores del Baylor Medical Center, en Texas, —John Montgomery, Mary Ann South y Raphael Wilson— propusieron a los Vetter que si el próximo hijo nacía con SCID podían criarlo en una enorme burbuja de plástico estéril, hasta que se encontrase una cura para la enfermedad, El proyecto sería financiado con ayuda del Estado a la investigación  La pareja, que era muy religiosa y deseaba tener un hijo varón para continuar con el apellido, finalmente aceptó No existió ni un debate público, ni privado acerca de qué sucedería en caso de que no se encontrase esa cura, y del tiempo que David podría vivir en la burbuja o de las consecuencias psicológicas que podría tener en un niño el vivir en ese aislamiento.

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El día del nacimiento, David, en menos de 10 segundos después de salir del vientre materno, entró en la burbuja libre de gérmenes que se convertiría en su hogar durante casi toda su vida. Los padres, que eran católicos, dispusieron que un cura bautizase a su hijo con agua bendita esterilizada El agua, el aire, los alimentos, los pañales, la ropa, todo debía ser desinfectado antes de entrar en la burbuja.  El niño era manipulado a través de guantes de plástico especiales adjuntos a las paredes de la burbuja Para mantener la burbuja inflada existían motores, que hacían un ruido muy fuerte, y esto hacía difícil oír lo que decía el niño y, por tanto, mantener conversaciones con él cuando David cumplió 3 años, se añadió a la burbuja un cuarto con juguetes los investigadores y sus padres trataron de proporcionarle una vida lo más normal que fuese posible: recibía educación formal, podía ver la televisión, tener juguetes… Sin embargo, a medida que el tiempo pasaba, el niño comenzó a necesitar una vida normal en el mundo exterior. En una ocasión, comentó: “Todo lo que hago depende de lo que otra persona decida ¿Por qué la escuela? ¿Por qué me hacen aprender a leer? No voy a ser capaz de hacer algo por mí mismo, de todos modos entonces, por qué todo esto En 1977, la NASA le fabricó a David un traje especial de 50.000 dólares que le permitiría salir de la burbuja y disfrutar, de alguna manera, del exterior. El día que Vetter recibió su regalo, muchos científicos y la prensa asistieron a ver al “niño burbuja” salir de su aislamiento. En aquella época, David, ya se había convertido en un personaje famoso  pero el engorroso traje fue utilizado pocas veces: el niño sentía pánico de los gérmenes y no lo usó más de 7 veces David vivió en estas difíciles condiciones durante 12 años tuvo una vida que ningún otro ser humano había experimentado antes podía ver y hablar con su familia, pero no podía sentarse a comer con ellos. Sentía las caricias de sus padres a través de las paredes flexibles de la burbuja, pero no sentía el calor del contacto directo de sus seres queridos.

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Sus amigos jugaban con él desde fuera de la burbuja, pero David no podía andar en bicicleta, jugar a la pelota o correr libremente con ellos por una placita. Los padres no perdían la esperanza de que las investigaciones médicas encontrasen un tratamiento que proporcionase a su hijo una vida normal. Sin embargo, los años pasaron y nada cambiaba en la triste vida de su hijo Cuando David alcanzó una edad en la que podía comprender en toda su magnitud la situación que vivía, pidió recibir el único tratamiento disponible para su enfermedad hasta ese momento: un trasplante de médula ósea, a pesar de todo el riesgo que suponía. Puesto que el problema genético de David suponía un defecto en la elaboración de células T y B y estas células se producen en la médula ósea, los doctores decidieron aplicarle un tratamiento innovador: destruir la médula de David —con fármacos y radiación— y sustituirla con células de un donador sano, su hermana Katherine. Si el tratamiento funcionaba, David podría, por fin, vivir con normalidad; si fallaba, desarrollaría infecciones masivas, que ya no podrían ser curadas, y lo llevarían a la muerte en 1984 se realizó la operación. El trasplante fue bien, y durante un tiempo se tuvo la esperanza de que David se curase.

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Pero, pasados unos meses, empezó a tener diarrea, fiebre y vómitos severos. Los síntomas eran tan graves que David tuvo que ser sacado de la burbuja para el tratamiento. Fuera de la burbuja, continuó empeorando, entró en coma y finalmente falleció su madre fue capaz de tocar su piel por primera y última vez antes de morir. La muerte de David, el niño que esperó hasta el final de su vida para sentir la caricia de su madre, no había sido en vano. Gracias a su caso, se profundizó el estudio de su enfermedad, y hoy en día los niños con similares problemas son tratados y pueden llevar una vida normal.

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